August 6, 2004

Madre Con Tres Hijos Enfermos de Distrofia Muscular Encuentra un Futuro con Esperanza

Dos de los seis hijos de María Aragón han sobrevivido a pesar de todas las probabilidades contra ellos. Pero hay un tercero que se espera ver si puede salir adelante.

Henry de 10 años, Leslie de 5, y Angel de 1, tienen una forma de distrofia muscular que generalmente mata a sus víctimas jóvenes antes de que alcanzen los dos años de edad.

Maria tiene un inmenso amor y determinación y además, ella tiene la ayuda de la Asociación de la Distrofia Muscular (MDA). Estas son las dos razones por las que los niños Aragón están aqui vivos y activos a pesar de una enfermedad que les está robando su fuerza muscular.

La madre de 38 años de edad, originaria de El Salvador, residente de California del sur, no mide sus palabras y explica sin excepeción alguna lo que significa cuidar a tres niños afectados con atrofia muscular espinal (SMA). “Lo más difícil es mirarlos asi como están. No poder curarlos. Levantarlos porque no pueden caminar, limpiarlos porque no tienen fuerza… alimentarlos porque sus manos y brazos están muy débiles… es un trabajo muy duro. Pero lo más duro es saber que no los puedo curar”, dice ella.

No hay cura para SMA todavía. Pero los investigadores de la MDA están trabajando día y noche para encontrarla. Y mientras están conduciendo investigaciones en áreas completamente nuevas de la ciencia médica, algunas veces encuentran tratamientos que pueden hacer la vida un poco más fácil, y extender la vida un poquito más, a niños como los de María.

La MDA, la cual trabaja no sólo para derrotar SMA, sino también otros 40 tipos de enfermedades neuromusculares, acaba de donar $300,000 a la clínica pediátrica neuromuscular en Stanford University Medical Center. Científicos del centro probarán una droga nueva que podría ser efectiva contra la SMA.

Gracias a los programas de la MDA diseñados a comunicarse con la población hispana de crecimiento rápido en California, María ha aprendido de la investigación médica, hecha a favor de sus niños y muchos otros más.

“La MDA era una de las primeras organizaciones no lucrativas en el país en desarrollar programas de comunicación hispana que incluye folletos de información, una página electrónica y personal hispanoparlante en sus clínicas,” dijo Rose Garcia-Maag, coordinadora de servicios de asistencia médica para la MDA en Los Angeles. “En Los Angeles, más de 40 por ciento de la gente afectada con distrofia muscular son Hispanos,” dijo Garcia-Maag.

“Ese número alto es debido, en parte, porque las personas no estan obteniendo adecuada atención médica y a menudo, no obtienen ayuda médica a causa de las barreras en el idioma”.

Maria sabe de los programas para los hispanos en carne propia. “Yo estoy enterada de lo que sucede con mis hijos porque los doctores hablan mi idioma,” dijo Maria. “Me siento a gusto hablando con ellos. Me dan razón para tener esperanza. Gracias a Dios yo traje a mis hijos a este mundo y mi responsabilidad es cuidarlos. Si me dejo caer, ellos se caen, y no puedo permitir que eso pase”.

Aragón también recibe esperanza de su propia madre, Dora Amanda Aragón, y Araya Baily, una enfermera que la ha estado ayudando por dos años. Baily sacude la cabeza al hablar de Maria y Dora, “Las dos son realmente extraordinarias,” dijo. “Estas mujeres son pobres, pero han hecho la vida de sus niños algo muy especial”.

Todas las personas con enfermedades neuromusculares pueden buscar ayuda de la MDA llamando al 1-800-572-1717 o visitando nuestra página electrónica www.mdaenespanol.org.

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