July 28, 2006

LA COLUMNA VERTEBRAL
Por Luisa Fernanda Montero

Vivir con epilepsia, La ignorancia es más injusta que la enfermedad

Vivir con epilepsia no es fácil, eso lo sabe muy bien Gloria Rivera, una mujer que a pesar de haber soportado por 37 años todos los males inherentes a su condición, asegura que lo más difícil de vivir con ella fue haber tenido que soportar el rechazo, la incomprensión y las burlas de que fue víctima durante su adolescencia.

“Tuve una adolescencia llena de amargura y de tristeza porque mis primos y mis compañeros de escuela me hacían burla” asegura Gloria, quien tras someterse a una cirugía cerebral dejó atrás los años de convulsiones consecutivas y crisis nerviosas para dedicarse por completo a su misión como voluntaria, en la Fundación para la Epilepsia, y al cuidado de sus hijos.

Gloria Rivera no es la única persona que ha sido víctima del rechazo que causa la ignorancia alrededor de una condición que a través de los tiempos ha generado toda clase de mitos y concepciones erróneas.

Muchos, aun en nuestros días, creen que la epilepsia no es más que un castigo divino o una maldición e incluso hay quien la relaciona con posesiones demoníacas.

Nada más ajeno a la realidad. La epilepsia es una condición tratable, no contagiosa, que ocurre por una alteración momentánea del funcionamiento cerebral, debido a una descarga súbita de los impulsos eléctricos habituales en las células del cerebro.

De acuerdo con el neurocirujano Jesús Machado Salas la epilepsia siempre es producto de un daño cerebral y sus causas son múltiples.

“La epilepsia no es una enfermedad porque no tiene una causa si no muchas, no tiene una manifestación constante si no muchas, no tiene un tratamiento si no muchos”, explica Machado aclarando que puede decirse que es un padecimiento del sistema nervioso, aunque estrictamente, desde el punto de vista científico no lo sea.

Los factores que pueden incidir en el desarrollo de esta condición son muchos y pueden comenzar en el proceso de gestación.

Un embarazo mal llevado, problemas de desnutrición de la madre o el abuso de ciertas drogas pueden generar alteraciones cerebrales que después se manifestarán en ataques epilépticos.

De la misma forma un parto mal atendido, puede tener serias consecuencias.

“Hay una gran cantidad de casos donde la causa no se identifica y cada vez es más frecuente encontrar un factor genético” explica el doctor Machado aclarando que algunas veces la condición se transmite de una generación a otra a través del DNA y en otras hay un error en la lectura genética, lo que implica que durante el proceso de gestación o incluso en el momento de la concepción, ocurre algo que hace que la información cerebral no sea correcta o que haya algún error en la conexión neuronal.

La epilepsia puede afectar a cualquier persona, en cualquier momento de su vida y a cualquier edad.

Las estadísticas indican que en el mundo más de 55 millones de personas la padecen, de ellas más de 2.8 millones viven en Estados Unidos y según la Fundación para la Epilepsia aproximadamente 200 mil nuevos casos se reportan anualmente y un 10 por ciento de la población americana tendrá un ataque en algún momento de su vida, pero el gran misterio de esta condición ha sido develado por la ciencia, lo que permite que un gran porcentaje de las personas que la tienen lleven una vida normal, exitosa y tranquila.

De acuerdo con el doctor Machado, un setenta por ciento de las personas con epilepsia responde positivamente a los tratamientos farmacológicos reduciendo a cero el número de convulsiones.

“De cada cien personas con epilepsia, veinte o treinta no pueden controlarse con medicamentos, ellos son los principales candidatos para ser intervenidos quirúrgicamente” sostiene el doctor Machado sin dejar pasar que lamentablemente, queda un porcentaje, que no por mínimo es menos importante, de personas que no responden a los medicamentos pero tampoco pueden someterse a una cirugía cerebral.

“Son personas con una calidad de vida terrible”, sostiene Machado refiriendo que las depresiones, las ideas suicidas y las crisis nerviosas son comunes en estos pacientes.

“Yo llegué a estar con camisa de fuerza y tuve dos intentos de suicidio”, cuenta Gloria, hoy una mujer completamente sana, gracias a la cirugía a la que se sometió cuando estaba a punto de perder la esperanza y tras 37 años de crisis continuas que le generaban convulsiones consecutivas.

“Fue después de una de mis peores crisis” cuenta Gloria, pero cuando mi médico me preguntó si estaba decidida a someterme a la intervención, yo sentí la voz de Dios que me dijo “!sométete!”, entonces le pregunté que posibilidades de éxito me daba, él me dio el setenta y cinco por ciento porque corría el riesgo de quedar paralítica o ciega, “yo sabía que Dios me daba el otro veinticinco por ciento, así que me sometí”.

De eso hace ya más de 9 años, hoy Gloria dedica sus días al trabajo voluntario, porque dice que siempre le ha gustado ayudar a la gente, por eso cuenta su historia sin miedo, para que la gente sepa como duele ser rechazado y para que aquellos que están perdiendo la esperanza recuerden que “el gran médico del universo está con ellos y que siempre se puede salir adelante”.

Nota al Lector: No se pierda en la próxima edición de este su periódico “Vivir con epilepsia, Adriana Peralta, una sobreviviente que no se detiene ante nada”.

Para mas información sobre la epilepsia llame a la Fundación para la Epilepsia al 1-866-748-8008.

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